硬皮病患者在日常生活中应该注意什么?


硬皮病是一种以皮肤增厚和纤维化以及内脏器官受累(包括消化道、肺脏、心脏及肾脏等)为特征的结缔组织病,包括系统性硬化症、局灶性硬皮病、嗜酸性筋膜炎、硬皮病样疾患等一组临床疾病。硬皮病属中医“皮痹”、“皮痹疽”范畴。







生活起居



1.雷诺现象:

(1)注意着衣暖和,保暖,防止寒冷,外出可戴手套,可用电褥睡眠,少着凉水,减少冷的刺激。

(2)调节好工作休息,不要过度疲劳,训练自身心理素质,避免情绪激动。

(3)不吸烟,不酗酒。

(4)有皮肤破溃者要保持创口干燥、干净,避免污染,可局部用生理盐水、新洁尔灭清洗伤口,定期换药,争取早日愈合,如有感染,及早、及时用抗生素治疗,防止扩散。


2.反流性食管炎:少食多餐,餐后取立位或半卧位。可服用组织胺受体阻断剂或质子泵抑制剂降低胃酸。如有吞咽困难,可用多潘立酮等增加胃肠动力药物。可以做艾灸治疗,取穴足三里、脾俞、渠门、关元,可刺激胃肠道功能的恢复。


3.保护皮肤:应保持皮肤干净,适当皮肤按摩及护理,减少洗澡次数,可涂用油性的、中性的皮肤保健品。可以做中药塌渍治疗,有助于改善症状,同时可促进皮肤的软化。


4.活动后气短:避免过于激烈的活动,平时多做深呼吸,预防感冒,如呼吸困难可自备氧气间断吸氧。


5.关节活动受限:一定要坚持关节功能煅炼,以防关节活动受限逐渐加重。可以做中药熏蒸治疗,以缓解症状。





饮食指导




1.饮食要规律,保证营养,吃饭时要细嚼慢咽,每顿饭有七、八成饱即可,饭前可以喝少量汤,饭后不要立即上床,可以适当活动半小时左右,以促进胃蠕动排空;晚饭之后不要再进食,如确有必要可进少量流食。但是营养一定要充足。


2.食管是常见的受累部位,少食寒凉,忌用冷饮冷食,避免辛辣过烫、干硬的食物。


3.饮水、服药时,切不可一口气喝尽,这对您的食道以及胃粘膜是一种损伤。


4.不要饮酒、吸烟,避免使用麦角碱和肾上腺素等收缩血管药物。


5.宜高蛋白、高纤维化饮食,忌刺激性强的食物。如有吞咽困难时,应给予流质饮食,且注意细嚼慢咽。


6.餐后及时漱口,清洁牙齿。


7.本病为虚损病,故多食奶、鱼、蛋、瘦肉、豆制品等富含蛋白质食物。


8.应少食多餐,以细软易消化的食物为宜,进食后不要立即平卧,以免食物反流。发现返酸、烧心以及在食用生冷食物后易出现腹泻或经常便秘等情况,一定及时与专家取得联系。




用药指导




1.中药汤剂一般采用温服法,分2~3次服用,对有特殊治疗需要的情况应遵医嘱服用。


2.内服中成药一般用温开水(或药引)送服,散剂用水或汤药冲服。


3.用药前仔细询问过敏史,对过敏体质者,提醒医生关注。


4.服用胶囊不能锉碎或咬破;合剂、混悬剂、糖浆剂、口服液等不能稀释,应摇匀后直接服用;如番泻叶、胖大海等应用沸水浸泡后代茶饮。


5.具体服用方法,遵从医嘱,不可擅自变动。





情志调理




1.要树立战胜疾病的信心,不要整天消极悲观,要性情开朗和乐观。


2.平时一定要控制自己的情绪,情绪不能波动太大,必要时可用镇静安定药。




康复指导




1.皮肤:应用喜辽妥、积雪苷软膏外涂病变皮肤,进行主动或被动按摩皮肤,促进药物吸收及皮肤血液循环。


2.关节肌肉:

(1)急性期:指导患者保持关节在功能位,行关节屈伸、内收、旋转、内旋、外展等运动,以防关节畸形。

(2)缓解期:可适当进行功能锻炼,告知患者进行功能锻炼的重要性,指导患者每天定时做全身与局部相结合的主动运动,如转颈、挺胸、攥拳、伸腰、摆腿,摇动关节等动作及打太极拳等医疗体育活动。也可以用健身球,脚踏自行车等不同方法来锻炼手指关节、膝、踝等关节。避免肌肉萎缩及关节强直废用。注意劳逸结合,避免劳累。


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